Fundacja na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreicha

Chwiejny krok, częste potykanie się, problemy z równowagą czy deformacje kręgosłupa - objawy, które łatwo zbagatelizować, mogą świadczyć o poważnej chorobie nerwowo-mięśniowej - ataksji Friedreicha (FA), która stopniowo odbiera chorym sprawność i skraca życie. Diagnoza choroby bywa stawiana zbyt późno lub choroba nie jest rozpoznawana właściwie. Eksperci podkreślają, że szybkie rozpoznanie ataksji Friedreicha i włączenie leczenia to jedyna szansa, by spowolnić postęp choroby, zapewnić dłuższe i lepsze życie pacjentom. Niestety często zdarza się, że trafna diagnoza pojawia się nawet po 10 latach od wystąpienia pierwszych objawów.

Światowy Dzień Ataksji Friedreicha, przypadający w każdą, trzecią sobotę maja, w tym roku wypada 17 dnia tego miesiąca. To ważna okazja do zwiększenia świadomości na temat tej ultrarzadkiej, genetycznej choroby neurologicznej. W tym dniu chcemy przede wszystkim zwrócić uwagę na potrzeby i możliwości leczenia wszystkich pacjentów z FA. O tym, jak niewiele wiemy o tej chorobie, świadczą wyniki sondy ulicznej.

Termin konferencji: 25.09.2024, godz. 14:00